Referência mundial no estudo das mudanças climáticas, Carlos Nobre, de 75 anos, recebeu o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa rara que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários.
O climatologista brasileiro é um pesquisador tem sua atuação científica focada em estudos que relacionam a floresta ao clima e em iniciativas para o desenvolvimento de soluções sustentáveis. O diagnóstico da doença foi revelado durante a 31ª Cúpula do Clima das Nações Unidas (COP-31), em Antália, na Turquia.
O principal sintoma da ELA é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose). De maneira degenerativa e progressiva, a doença leva a uma paralisia irreversível.
No curto e médio prazo, a doença gera o enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo no geral, segundo informações do Ministério da Saúde. Já no longo prazo, os músculos do peito param de trabalhar, dificultando a respiração por conta própria.
Há exceções, mas, em geral, a expectativa de vida de uma pessoa, após o diagnóstico, costuma ser de três a cinco anos, a depender do suporte recebido.
Possíveis causas
Os sintomas da ELA costumam surgir depois dos 50 anos, mas a doença também pode aparecer em pessoas mais jovens. As causas, no entanto, ainda não são totalmente conhecidas.
De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 10% dos casos têm origem em um defeito genético. Outros fatores que podem estar associados ao distúrbio são:
– Mutação genética; – Desequilíbrio químico no cérebro, com níveis elevados de glutamato, substância tóxica para as células nervosas; – Doenças autoimunes; – Falhas no processamento de proteínas.
Sintomas
O principal sinal de alerta é a fraqueza e a perda de controle dos movimentos do corpo, que pioram de maneira progressiva. Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbraELA), além da fraqueza muscular, a doença pode causar espasmos, dificuldade para respirar e engolir, rouquidão, problemas de dicção, queda da cabeça, reflexos involuntários e cãibras.
A ELA é considerada rara: atinge cerca de uma em cada 50 mil pessoas por ano, conforme o Ministério da Saúde. A pasta aponta ainda que a doença é mais frequente em pacientes de 55 a 75 anos e que a maioria dos casos ocorre em homens. Embora não haja fatores de risco conhecidos, parentes próximos de pessoas diagnosticadas têm maior chance de desenvolver a condição. Nesses casos, recomenda-se acompanhamento médico periódico.
Como é o diagnóstico?
O diagnóstico começa com a avaliação clínica e o exame físico, que podem revelar deficiências físicas, além de sinais e sintomas associados à doença. De acordo com a AbraELA, a investigação leva, em média, 11 meses até chegar a um resultado.
Para confirmar o diagnóstico, o neurologista precisa solicitar exames neurológicos, como a eletroneuromiografia, conjunto de testes que avalia a função dos nervos e dos músculos.
Existe tratamento? Tem cura?
Não há cura para a esclerose lateral amiotrófica. Existe, atualmente, um medicamento aprovado no Brasil capaz de reduzir a velocidade de progressão da doença e prolongar a vida do paciente, o riluzol, distribuído gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Dependendo de cada caso, também podem ser necessários fisioterapia, reabilitação e uso de órteses e outras medidas ortopédicas, a fim de preservar ao máximo a função muscular e o estado geral de saúde.
O tratamento exige acompanhamento multidisciplinar, com especialistas de diversas áreas da saúde. Além da fisioterapia motora e respiratória, devem participar fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos e terapeutas ocupacionais.